Dermatomyosite juvénile
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Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
                             0241 88807150
                            
 0241 803387021
                            
                                
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Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche
                    Kapellenstraße 30
                    86154 Augsburg
                
                             0821 24120
                            
 0821 2412495
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch
HELIOS Klinikum Berlin-Buch
                    Schwanebecker Chaussee 50
                    13125 Berlin
                
                             030 940154500
                            
 030 940154509
                            
                                
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Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Alexandrinenstraße 5
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092830
                            
 0234 5093750
                            
                                
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte
Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte
                    St. Jürgen-Straße 1
                    28205 Bremen
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
                    Thiemstraße 111
                    03048 Cottbus
                
                             0355 462336
                            
 0355 462077
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Syndrome de Guillain-Barré
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Dystrophie myotonique
 - Dermatomyosite
 - Rhabdomyosarcome
 - Myasthénie auto-immune juvénile
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Botulisme
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
 - Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
 - Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
 - Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
 - Nephrologische Ambulanz
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
 
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Connectivite mixte
 - Syndrome adrenogenital
 - Syndrome d'Aicardi-Goutières
 - Hémophilie
 - Maladie de von Willebrand
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Neurofibromatose type 1
 
Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 
Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8116341
                            
 0211 8116539
                            
                                
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Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Knochendysplasie, primäre
 - Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
 - Phénylcétonurie
 - Arthritis, idiopathische juvenile
 - Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
 - Ahornsirup-Krankheit
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Mucoviscidose
 - Fabry-Syndrom
 - Maladie rénale rare
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Glykogenose
 
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Drug-induced vasculitis
 - Juvenile dermatomyositis
 - Rare pediatric systemic disease
 - Pediatric systemic lupus erythematosus
 - Autoinflammatory syndrome of childhood
 - Immunoglobulin A vasculitis
 - Behçet disease
 - Eosinophilic fasciitis
 - Granulomatosis with polyangiitis
 - CREST syndrome
 - Complex regional pain syndrome
 - Juvenile idiopathic arthritis
 - Mixed connective tissue disease
 - Microscopic polyangiitis
 
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
                             03834 866301
                            
 03834 86410
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 557 2388
                            
 0345 557 2389
                            
                                
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- Acidurie argininosuccinique
 - Maladie de Niemann-Pick type C
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Phénylcétonurie
 - Déficit en ornithine transcarbamylase
 - Sclérodermie systémique
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Hémophilie
 - Déficit en adénylosuccinate lyase
 - Mucopolysaccharidose type 1
 - Maladie de Behçet
 - Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
 - Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 
- Leucodystrophie
 - Déficit en alpha-1-antitrypsine
 - Microangiopathie thrombotique
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Encéphalopathie liée à STXBP1
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
 - Maladie de Fabry
 - Néphropathie glomérulaire génétique
 - Maladie de Wilson
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale
 
Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5329138
                            
 0511 5329125
                            
                                
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Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093601
                            
 0341 9093616
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Sklerodermie
 - Addison-Krankheit
 - Diabetes insipidus, zentraler
 - Fabry-Syndrom
 - Bartter-Syndrom
 - Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
 - Nebenniereninsuffizienz, chronische primäre
 - Nebenniereninsuffizienz, akute
 - Seltene rheumatologische Krankheit
 - Autoimmune Krankheit, systemische
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
 - Cushing-Syndrom
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
 - Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
 - Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
 - Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
 - Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
 - Mukoviszidose-Ambulanz
 - Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
 
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Kölner Platz 1
                    80804 München
                
- Syndrome PFAPA
 - Maladie de Kawasaki
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Thrombopénie immune
 - Fièvre méditerranéenne familiale
 - Syndrome hyper-IgE autosomique dominant par déficit en STAT3
 - Candidose cutanéo-muqueuse chronique
 - Infection récurrente associée à un déficit rare en isotype d'immunoglobuline
 - Neutropénie acquise
 - Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
                    Gehlsheimer Straße 20
                    18147 Rostock
                
- Neurogenetische Sprechstunde am Standort Rostock
 - Genetische Familienberatung und -diagnostik am Standort Greifswald
 - Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen und für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) am Standort Greifswald
 - Muskelambulanz am Standort Rostock
 - Ambulanz für ALS- und andere Motoneuronerkrankungen am Standort Rostock
 - Neuroimmunologische Ambulanz am Standort Rostock
 - Neuropädiatrie am Standort Greifswald
 - Ambulanzen für Kinder und Jugendliche mit neuromuskulären Erkrankungen am Standort Rostock
 
Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
                    Kriegsbergstraße 62
                    70174 Stuttgart 
                
                             0711 27872411
                            
 0711 27872419
                            
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 - Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 - Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 - Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 - EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 - Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Déficit immunitaire commun variable
 - Urticaire familiale au froid
 - Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
 - Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
 - Syndrome de Muckle-Wells
 - Fièvre méditerranéenne familiale
 - Ostéoporose idiopathique juvénile
 - Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
 - Ostéonécrose
 - Arthrite juvénile idiopathique
 
Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20127855
                            
 0931 20127798 
                            
                                
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Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
                    
                        
                        
                            Welschnonnenstraße 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn
                
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Amyotrophic lateral sclerosis
 - BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
 - Motor neuron disease
 - Myasthenia gravis
 - Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
 - Neuromuscular junction disease
 - Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
 - Neuromuscular disease
 - Finnish upper limb-onset distal myopathy
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
 - Muscular channelopathy
 - Bethlem muscular dystrophy
 - Amyotrophic lateral sclerosis type 4
 - Muscular dystrophy
 
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 35
Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
                             0241 88807150
                            
 0241 803387021
                            
                                
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Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche
                    Kapellenstraße 30
                    86154 Augsburg
                
                             0821 24120
                            
 0821 2412495
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch
HELIOS Klinikum Berlin-Buch
                    Schwanebecker Chaussee 50
                    13125 Berlin
                
                             030 940154500
                            
 030 940154509
                            
                                
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Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Alexandrinenstraße 5
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092830
                            
 0234 5093750
                            
                                
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte
Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte
                    St. Jürgen-Straße 1
                    28205 Bremen
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
                    Thiemstraße 111
                    03048 Cottbus
                
                             0355 462336
                            
 0355 462077
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Syndrome de Guillain-Barré
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Dystrophie myotonique
 - Dermatomyosite
 - Rhabdomyosarcome
 - Myasthénie auto-immune juvénile
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Botulisme
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
 - Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
 - Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
 - Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
 - Nephrologische Ambulanz
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
 
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Connectivite mixte
 - Syndrome adrenogenital
 - Syndrome d'Aicardi-Goutières
 - Hémophilie
 - Maladie de von Willebrand
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Neurofibromatose type 1
 
Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 
Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8116341
                            
 0211 8116539
                            
                                
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Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Knochendysplasie, primäre
 - Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
 - Phénylcétonurie
 - Arthritis, idiopathische juvenile
 - Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
 - Ahornsirup-Krankheit
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Mucoviscidose
 - Fabry-Syndrom
 - Maladie rénale rare
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Glykogenose
 
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Drug-induced vasculitis
 - Juvenile dermatomyositis
 - Rare pediatric systemic disease
 - Pediatric systemic lupus erythematosus
 - Autoinflammatory syndrome of childhood
 - Immunoglobulin A vasculitis
 - Behçet disease
 - Eosinophilic fasciitis
 - Granulomatosis with polyangiitis
 - CREST syndrome
 - Complex regional pain syndrome
 - Juvenile idiopathic arthritis
 - Mixed connective tissue disease
 - Microscopic polyangiitis
 
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
                             03834 866301
                            
 03834 86410
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 557 2388
                            
 0345 557 2389
                            
                                
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- Acidurie argininosuccinique
 - Maladie de Niemann-Pick type C
 - Arthrite juvénile idiopathique
 - Phénylcétonurie
 - Déficit en ornithine transcarbamylase
 - Sclérodermie systémique
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
 - Hémophilie
 - Déficit en adénylosuccinate lyase
 - Mucopolysaccharidose type 1
 - Maladie de Behçet
 - Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
 - Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 
- Leucodystrophie
 - Déficit en alpha-1-antitrypsine
 - Microangiopathie thrombotique
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Encéphalopathie liée à STXBP1
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
 - Maladie de Fabry
 - Néphropathie glomérulaire génétique
 - Maladie de Wilson
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale
 
Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5329138
                            
 0511 5329125
                            
                                
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Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093601
                            
 0341 9093616
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Sklerodermie
 - Addison-Krankheit
 - Diabetes insipidus, zentraler
 - Fabry-Syndrom
 - Bartter-Syndrom
 - Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
 - Nebenniereninsuffizienz, chronische primäre
 - Nebenniereninsuffizienz, akute
 - Seltene rheumatologische Krankheit
 - Autoimmune Krankheit, systemische
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
 - Cushing-Syndrom
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
 - Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
 - Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
 - Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
 - Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
 - Mukoviszidose-Ambulanz
 - Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
 
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Kölner Platz 1
                    80804 München
                
- Syndrome PFAPA
 - Maladie de Kawasaki
 - Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
 - Thrombopénie immune
 - Fièvre méditerranéenne familiale
 - Syndrome hyper-IgE autosomique dominant par déficit en STAT3
 - Candidose cutanéo-muqueuse chronique
 - Infection récurrente associée à un déficit rare en isotype d'immunoglobuline
 - Neutropénie acquise
 - Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
                    Gehlsheimer Straße 20
                    18147 Rostock
                
- Neurogenetische Sprechstunde am Standort Rostock
 - Genetische Familienberatung und -diagnostik am Standort Greifswald
 - Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen und für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) am Standort Greifswald
 - Muskelambulanz am Standort Rostock
 - Ambulanz für ALS- und andere Motoneuronerkrankungen am Standort Rostock
 - Neuroimmunologische Ambulanz am Standort Rostock
 - Neuropädiatrie am Standort Greifswald
 - Ambulanzen für Kinder und Jugendliche mit neuromuskulären Erkrankungen am Standort Rostock
 
Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
                    Kriegsbergstraße 62
                    70174 Stuttgart 
                
                             0711 27872411
                            
 0711 27872419
                            
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 - Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 - Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 - Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 - EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 - Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Déficit immunitaire commun variable
 - Urticaire familiale au froid
 - Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
 - Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
 - Syndrome de Muckle-Wells
 - Fièvre méditerranéenne familiale
 - Ostéoporose idiopathique juvénile
 - Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
 - Ostéonécrose
 - Arthrite juvénile idiopathique
 
Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20127855
                            
 0931 20127798 
                            
                                
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Supportgroups 2
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
                    
                        
                        
                            Welschnonnenstraße 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn
                
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Amyotrophic lateral sclerosis
 - BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
 - Motor neuron disease
 - Myasthenia gravis
 - Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
 - Neuromuscular junction disease
 - Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
 - Neuromuscular disease
 - Finnish upper limb-onset distal myopathy
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
 - Muscular channelopathy
 - Bethlem muscular dystrophy
 - Amyotrophic lateral sclerosis type 4
 - Muscular dystrophy